Qué hacemos
Servicio de información y orientación
Ofrecemos información y orientación a personas afectadas, familiares y profesionales que necesitan conocer mejor los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos.
Este servicio tiene como objetivo facilitar información fiable sobre la enfermedad, resolver dudas y orientar a las familias en diferentes aspectos relacionados con el diagnóstico, el seguimiento y la vida cotidiana.
Entre las cuestiones que se abordan se encuentran:
Información general sobre los trastornos metabólicos
Orientación inicial tras el diagnóstico
Recursos disponibles para las familias
Información sobre derechos y ayudas
Servicio de atención psicológica
El diagnóstico de una enfermedad rara puede generar un impacto emocional importante tanto en las personas afectadas como en sus familias.
A través del servicio de atención psicológica buscamos ofrecer acompañamiento profesional que ayude a afrontar las diferentes etapas del proceso, desde el momento del diagnóstico hasta la adaptación a la vida diaria con la enfermedad.
Este apoyo puede incluir:
Acompañamiento emocional
Orientación familiar
Apoyo en situaciones de estrés o incertidumbre
Estrategias de afrontamiento
Orientación educativa
Las personas afectadas por trastornos metabólicos pueden necesitar adaptaciones específicas en el entorno educativo.
Desde la asociación ofrecemos orientación a familias y centros educativos para facilitar la comprensión de las necesidades de los menores y favorecer su inclusión en el ámbito escolar.
Este servicio puede incluir:
Información para centros educativos
Orientación sobre adaptación del entorno escolar
Apoyo a las familias en la comunicación con los centros
Recursos educativos sobre enfermedades metabólicas
Grupos de apoyo
Los grupos de apoyo permiten a las familias compartir experiencias, resolver dudas y sentirse acompañadas por otras personas que viven situaciones similares.
Estos espacios favorecen el intercambio de información, el apoyo emocional y la creación de redes de ayuda entre familias.
La participación en grupos de apoyo puede contribuir a reducir el aislamiento y mejorar el bienestar emocional.
Proyectos y actividades
La asociación participa en diferentes iniciativas destinadas a mejorar el conocimiento sobre los trastornos de la beta-oxidación y promover la sensibilización social.
Entre las actividades que se desarrollan se encuentran:
Participación en jornadas y congresos
Colaboración con organizaciones de enfermedades raras
Actividades de sensibilización
Encuentros y talleres dirigidos a familias
Cómo puedes colaborar
La labor de la asociación es posible gracias a la colaboración de las personas asociadas y de quienes apoyan nuestras iniciativas.
Tu participación contribuye a mantener los servicios de apoyo, impulsar proyectos y seguir avanzando en la mejora de la atención a las personas afectadas.