Quiénes somos
Somos una asociación formada por familias y personas comprometidas con mejorar la calidad de vida de quienes conviven con trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos.
Trabajamos para ofrecer apoyo, información y orientación, así como para promover la visibilidad y el conocimiento de estas enfermedades raras.
Nuestra misión
La asociación tiene como misión acompañar a las personas afectadas por trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos y a sus familias, ofreciendo información, apoyo y recursos que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
También trabajamos para promover el conocimiento sobre estas enfermedades raras y favorecer avances en su diagnóstico, seguimiento y atención.
Nuestros objetivos
Entre los principales objetivos de la asociación se encuentran:
- Ofrecer información y orientación a familias y personas afectadas
- Facilitar el acceso a recursos útiles para el día a día
- Promover la sensibilización social sobre los trastornos metabólicos raros
- Colaborar con profesionales sanitarios y entidades relacionadas con enfermedades raras
- Impulsar iniciativas que contribuyan a mejorar la atención y el conocimiento de estas patologías
A quién nos dirigimos
La asociación está dirigida principalmente a:
- Personas afectadas por trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos
- Familias y cuidadores
- Profesionales sanitarios y educativos interesados en estas patologías
- Personas y entidades que desean colaborar en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades metabólicas raras
Nuestro compromiso
Desde la asociación trabajamos para ofrecer información fiable, acompañamiento y espacios de apoyo para las familias.
Nuestro compromiso se basa en la colaboración, la transparencia y la búsqueda de mejoras en el conocimiento y la atención de los trastornos de la beta-oxidación.
La asociación
La asociación está formada por personas comprometidas con la mejora de la atención y la visibilidad de los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos.
Para conocer más sobre su funcionamiento y estructura puedes consultar las siguientes secciones.